Las experiencias tanto familiares como educativas de los infantes con Drepanocitosis miembros de la Fundación para la Investigación y el Apoyo a la Persona con Drepanocitosis y otras Hemoglobinopatías (FUNDREPA) inmersos en el Sistema Educativo Costarricense

Abstract

La presente investigación se originó por el desconocimiento que la población en general tiene sobre la enfermedad Drepanocitosis o Anemia falciforme, la cual consiste en una alteración de la hemoglobina, (proteína que se encuentra en los glóbulos rojos y se encarga del transporte de oxígeno), provocando diversas complicaciones en la salud. Por lo que surge la necesidad de conocer las experiencias de familias con infantes que presentan esta condición de salud y se encuentran inmersos en el Sistema Educativo Costarricense. La investigación responde a un estudio de caso múltiple, cuyo enfoque investigativo es de carácter cualitativo. El grupo de participantes del estudio se conforma por cinco familias compuestas por uno o más miembros con Drepanocitosis que asisten a un centro de educación pública. Participan también tres docentes que trabajan con dicha población. Para recolectar la información se utilizaron instrumentos como entrevistas dirigidas a los padres, madre, encargados de familia y docentes, diarios de campos, así como dos talleres. Para el análisis de datos se trianguló la información de las entrevistas, talleres y diarios de campo. Dentro de las principales conclusiones destaca la necesidad de que la Drepanocitosis se perciba como un problema real de salud pública. Asimismo, la importancia de que la atención educativa de escolares con una condición de salud esté fundamentada desde el enfoque de educación inclusiva. Por otra parte, se incluyen recomendaciones dirigidas tanto a los participantes de la investigación, como a las instituciones involucradas, a fin de que se puedan tomar en cuenta para mejorar las experiencias familiares y educativas de las personas menores de edad con Drepanocitosis. Se incluye una guía de apoyo para docentes y familias de infantes con Drepanocitosis, en la que se informa sobre la Drepanocitosis: ¿qué es?, síntomas, consideraciones en el cuidado de la salud, el impacto de la condición de salud en la familia mediante testimonios, así como consejos y sugerencias para familiares y docentes.