Análisis de la dinámica de dos familias con un miembro hemofílico menor de 12 años : un abordaje desde un enfoque sistémico

Abstract

El presente trabajo tiene como objetivo general analizar desde un enfoque sistémico, la dinámica de dos familias en las cuales hay un miembro menor de 12 años con Hemofilia severa, esto a través del estudio de su estructura familiar, sus pautas comunicacionales y los mecanismos reguladores de la homeostasis que estas presentan. Por lo anterior, para poder analizar la dinámica de la familia se utilizó como base un Enfoque sistémico desarrollado a partir de tres teorías complementarias: Teoría General de Sistemas (TGS), la Teoría de la Comunicación Humana (TCH) y la Cibernética de primer orden. De estas teorías se analizaron distintos postulados, como los límites, las relaciones entre los subsistemas y los conflictos vinculares presentes entre ellos, la comunicación patológica y los mecanismos reguladores de la homeostasis; dichos postulados necesarios para el análisis propuesto. El trabajo se realizó desde un enfoque cualitativo hermenéutico, mediante el cual se quiso revivir la realidad de ambos Sistemas Familiares y analizar su realidad. El objeto de estudio fue la dinámica en dos familias en las cuales hay un miembro menor de 12 años con Hemofilia severa, y la fuente primaria de la información fue el testimonio de los integrantes de estas. Las técnicas de recolección de información empleadas fueron las siguientes: tres entrevistas sistémicas, una entrevista estructurada individual y la observación de campo en las cuatro visitas a cada familia. En el Apartado de las Conclusiones se destacó, que en el caso de esta investigación, la experiencia que tenga con la enfermedad la familia, -en el caso de familias que han vivido con otro miembro y en otro momento, la misma situación- determina la forma en la cual éstas toman la noticia de la enfermedad del niño. Desde el diagnóstico de la enfermedad del primer familiar -en esta ocasión, los hijos mayores en ambos casos- la dinámica es modificada y gira en torno a la enfermedad y su cuido. Esto, por su parte, lleva a que se dé una predominancia del subsistema paterno sobre el conyugal, lo cual puede llevar a la pareja a separarse. Además, la madre toma el rol tradicional de cuidadora primaria, el cual está permeado por una relación de deuda frente a sus hijos, al ser ella quien les transmitió la enfermedad.

The general objective of this work is to analyze, from a systemic perspective, the dynamics of two families with a member under 12 years of age who suffers from severe hemophilia. This approach is based on the study of their family structure, their communication patterns, and the mechanisms that regulate homeostasis they present. Therefore, to analyze the family dynamics, a systemic approach was used, developed from three complementary theories: General Systems Theory (GST), Human Communication Theory (HCT), and First-Order Cybernetics. From these theories, various postulates were analyzed, such as boundaries, the relationships between subsystems and the relational conflicts present between them, pathological communication, and the mechanisms that regulate homeostasis; these postulates are necessary for the proposed analysis. The work was conducted from a qualitative hermeneutic approach, which sought to revive the reality of both family systems and analyze their reality. The object of study was the dynamics of two families with a member under the age of 12 with severe hemophilia. The primary source of information was the testimony of the family members. The data collection techniques used were three systematic interviews, one individual structured interview, and field observation during the four visits to each family. In the Conclusions section, it was highlighted that in this research, the family's experience with the disease—in the case of families who have lived with another member and at another time, in the same situation—determines how they respond to the news of their child's illness. From the moment the first family member is diagnosed with the disease—in this case, the oldest children in both cases—the dynamic changes and revolves around the disease and their care. This, in turn, leads to a predominance of the paternal subsystem over the marital subsystem, which can lead the couple to separate. Furthermore, the mother takes on the traditional role of primary caregiver, which is permeated by a relationship of debt to her children, as she is the one who transmitted the disease to them.